Éclairage législatif
En France, le premier texte législatif de référence sur les soins palliatifs est apparu en 1986. Il s’agissait de la circulaire du 26 août 1986, dite “circulaire Laroque”, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.
Ce texte précisait ce que sont les soins palliatifs et définissait les modalités essentielles de leur organisation selon la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident, à domicile ou en institution).
Cette circulaire a été inspirée par le rapport d’un groupe pluridisciplinaire d’experts présidé par Geneviève Laroque. Elle a eu un rôle déterminant dans la reconnaissance des soins palliatifs.
Durant ces 30 dernières années, plusieurs textes législatifs ont accompagné le développement des soins palliatifs en France :
Instruction ministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034
Vise l’organisation des filières de soins palliatifs en prenant appui sur un cadre national précisant les missions respectives des équipes spécialisées de soins palliatifs, clarifiant leurs articulations avec les autres équipes de soins, précisant les modalités du suivi de l’activité palliative et de la structuration de l’offre, renforçant la place des intervenants de l’accompagnement de la fin de vie dans le parcours de soins, et de vie, de la personne malade et de ses proches. Il s’agit de soutenir l’offre spécialisée de soins palliatifs tout en renforçant les organisations propices à une prise en charge en proximité et en premier niveau de recours. Abroge la Circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.
Instruction du 30 novembre 2022 relative au cadre d’orientation national des cellules d’animation régionale de soins palliatifs
Vise à donner des éléments de cadrage aux agences régionales de santé et aux acteurs des territoires pour l’identification, le montage, le fonctionnement, le financement et le suivi d’activité d’équipes dédiées à la réalisation des missions des cellules d’animation régionale de soins palliatifs.
Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016
relatif aux directives anticipées prévues par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Décret n°2016-1066 du 3 août 2016
modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
La loi confirme le droit de pouvoir mourir sans acharnement thérapeutique. Elle renforce le droit du patient de faire respecter ses volontés et son droit de mourir soulagé, quelles que soient les criconstances même les plus complexes.
Déposée à la suite du rapport de la mission d’information parlementaire présidée par Monsieur Jean Léonetti, cette loi clarifie ou renforce les dispositions existantes sur :
- l’obstination déraisonnable et l’obligation de dispenser des soins palliatifs
- la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie
- la collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade insconscient
- le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie
- la personne de confiance
Elle a également instaurée les directives anticipées relative à la fin de vie.
Cette loi a pour objet de garantir les doirts des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté (consentement, personne de confiance) et la réparation des accidents thérapeutiques.
Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
Ce texte définit les soins palliatifs : le droit pour les personnes malades et le devoir pour les soignants. Il aborde aussi le refus d’investigation ou thérapeutique, les soins à domicile et le rôle des bénévoles.